Jeg går nye tider i møte. I forbindelse med at vgb går mot slutten, noe jeg synes er veldig synd, har jeg funnet meg en ny boltreplass i wordpress’ verden. Nå finner dere meg på www.inevedeld.wordpress.com, og i senere tid skal jeg ta et nytt steg ved å kjøpe meg en adresse. Jeg flytter ikke bare bloggen min, men jeg bytter også bolig i disse dager. Nye omgivelser både teknisk og materialistisk.

Nå går jeg en ny epoke i møte. Takk vgb, for alle mulighetene jeg har fått via å ha bloggen min her hos dere!  Bildet under er hentet fra lokalavisen i fjord sommer og er et godt eksempel på hvor mye bloggen min betyr for meg!

Vi blogges på www.inevedeld.wordpress.com!

- Ine

Tips oss hvis dette innlegget er upassende

Teksten under skrev jeg dagen før plasmaferesebehandlingen min skulle starte.

 I skrivende stund ligger jeg stokk stiv på en sykehusseng og skriver på bloggmobilen min. Jeg prøver å tenke positivt i forhold til hva som skal skje de neste dagene. Plasmaferese står for tur og i den forbindelse må jeg få satt inn et venekaterer i halsområdet. Det er noe jeg absolutt ikke blir strålende glad for og som ikke akkurat får meg til å synge refrenget til en av de nye Britney låtene. Men elendighet fører ofte til noe godt. Her jeg ligger, tenker jeg selvsagt mye på hva jeg går glipp av i livet. Jeg lever jo absolutt ikke et normalt ungdomsliv. Det er ubeskrivelig sårt å ligge i en sykehusseng og se studenter gå forbi vinduet. Studenter i samme aldersgruppe som meg selv. En av hovedgrunnene til at jeg gjennomgår behandling er for å kunne oppfylle mitt høyeste ønske, nemlig å studere.

På bildet over ser du den første delen av plasmaferesen. Litt redd? JA! På bildet under ser du maskinen som renset blodet mitt for antistoffer. Posen på det nederste bildet inneholdt de skadelige antistoffene som hadde blitt renset ut. I mitt tilfelle er jeg rammet av noen slemme skapninger med navnet VGCC. Jeg renset blodet mitt fem ganger og fikk erstattet mitt eget plasma med kunstig oppbygd plasma og saltvann, enkelt sagt. Femten liter ble renset bort og erstattet. Behandlingen varte til sammen ti timer, fordelt over fem dager.

Nesten to uker senere ligger jeg her i sengen min hjemme. Jeg er lykkelig over å ha fordøyd noen brødskiver uten problemer. Ikke minst smiler jeg ved tanken på at ingen plastledninger er koblet til kroppen min og at dostoler er ute av bildet. I kveld skal jeg sove uten å høre lyden av lungesugemaskin og andre sykehusrelaterte lyder. Kroppen min jobber som om jeg skulle ha løpt maraton, noe som kanskje ikke er så rart etter å ha gjennomgått lungekollaps og utbytting av femten liter plasma. Ukene som ligger bak meg har vært av de verste i livet mitt. Dagene har vært fylt med redsel og frustrasjon. Utrolig nok greier jeg å tenke slik at jeg vil få bruk for opplevelsene.

 I løpet av sykehusoppholdet har jeg hele tiden vært klar over at jeg har vært i trygge hender, og jeg valgte selv å gjennomgå behandlingen. Faktisk var det et av mine høyeste ønsker å gjennomgå plasmaferese. Behandlingen ble bare litt ekstra utfordrende med en punktert lunge på lasset. Et lass som var ganske tungt fra før. Jeg trengte litt tid før jeg godtok synet av mitt eget blod fosse ut av halsen min og inn i en maskin. De første dagene lå jeg likblek med et hjerte som nærmest hoppet ut av brystkassen min. Mot slutten av behandlingen ble jeg litt tøffere. Ledningene, fylt med mitt eget blod, lå og hvilte i hendene mine. Jeg var nesten i stand til å nyte den varme følelsen av det varme blodet. Men, avslappet var jeg aldri.

På bildet over hadde jeg akkurat fått satt inn dren i den punkterte lungen. I nesten to dager måtte jeg være tilkoblet en sugemaskin. På bildet til høyre ser du den lille sjarmerende saken som var en viktig del av plasmaferesen, nemlig venekateteret. Plastrøret har i oppgave å frakte blodet inn og ut av en stor blodåre som går inn mot hjertet. Personlig skulle jeg gjerne knekt og brent kateteret etter hva det gjorde mot lungen min. Legen som satte inn kateteret var meget uheldig med min søte lille lunge. Han var en herlig fyr og har fortsatt min tillitt!

På bildet under ser du en del av den berømte sugemaskinen. En komplisert liten dreneringsboks.

Jeg ligger her og tenker på alle gangene jeg hadde lyst til å gi opp behandlingen. Lungekollapsen bidro til disse tankene. Kvalmen i etterkant av plasmaferesen og alle bivirkningene av medisinene stod også høyt på hatlisten min. Støtten fra familie, sykepleiere, leger og venner bidro sterkt til at jeg fortsatte. Jeg hadde aldri tilgitt meg selv om behandlingen hadde blitt avsluttet. Venekateteret har satt sine spor. Arrene på halsen min kan minne om et vampyrbitt. Noe sier meg at jeg ikke joiner twilight filmkvelder i nærmeste fremtid. 

 Livet er basert på å ta sjanser. Jeg har kanskje gjennomgått en meget tøff periode uten at jeg vil ende opp med et positivt utfall, men kanskje får jeg resultatene jeg håper på. Sånn er livet, et sjansespill.

Tips oss hvis dette innlegget er upassende

 Overgangsfasen fra videregående skole til universitet har vært den vanskeligste tiden i livet mitt. Jeg har ikke vært frisk nok til å kunne studere, hittil. Derfor har jeg måttet sitte på sidelinjen og observere at likealdrende går inn i nye og spennende faser av livet. Faser jeg egentlig skulle vært en del av.  Tiden for skoleopptak er like tung hvert år. Jeg blir minnet på hva jeg går glipp av, og at jeg er litt annerledes. Gammelt grums, som akkurat har slått seg til ro, virvles opp igjen.

 Ordet “friår” sårer meg litt. Ordet blir dessverre brukt alt for ofte og har nesten blitt en trend. Mange hadde helt sikkert utelukket å ta seg friår om de hadde visst hvor heldige de er. I mine øyne er eksisterende studiemuligheter like utrolige som å vinne i Lotto. Jeg blir nesten fristet til å trippe inn på lokale videregående skoler og vekke umotiverte hjerner. Daglig, drømmer jeg om hvor utrolig det hadde vært å kunne bruke evnene mine i et studie. Jeg tenker på alle de nye ordene jeg kunne tilført ordforrådet mitt, alle menneskene jeg kunne blitt påvirket av og hvor interessant det hadde vært å kunne være 100 prosent selvstendig.

 Jeg tror at skolegang er med på å fylle ut menneskets personlighet, som et slags puslespill. Jeg tror også at puslespillet aldri blir perfekt, men at du i stor grad kan bidra til å gjøre det så vakkert og innholdsrikt som mulig. I mitt tilfelle føler jeg at puslespillet er meget uferdig. Noen brikker har blitt lagt veldig feil og jeg skulle ønske at jeg kunne omplassert dem. Jeg har drømmer og ønsker om hvordan brikkene burde plasseres. I den fasen jeg er i nå har puslespillet blitt tilpasset kroppen min sitt behov, imens hjernen min har helt andre behov.

 Jeg gir aldri opp håpet om å studere, og jeg velger å tro at mange brikker vil finne sine spesielle plasser i fremtiden. Kanskje i nær fremtid også, hvem vet? Jeg velger også å tro at jeg vil få bruk for erfaringene jeg fikk i de periodene brikkene var feilplassert. Jeg er sikker på at puslespilleren, høyere makter, har en plan for mitt endelige puslespill.

Tips oss hvis dette innlegget er upassende

I dagens samfunn stiller man ikke sterkt om sykdom er tilfelle og diagnosen ikke er stilt. Rettighetene er langt bedre om du har en diagnose på papiret. Men en diagnose har ikke bare betydning når det gjelder rettigheter, for de aller fleste mennesker ønsker å vite hvorfor de er syke. En diagnose kan være betryggende i mange tilfeller. Et lite ord, som karakteriserer nettopp din sykdomssituasjon, kan bety ubeskrivelig mye for et menneskeliv.  Diagnostisering bidrar ofte til følelsen av tilhørighet, og  muligheten til å søke støtte og råd fra mennesker i samme situasjon kan ha en svært positiv  effekt. Ikke minst er en diagnose positivt fordi det gjør det enklere å skape forståelse blant utenforstående.

I løpet av de siste ti årene har legene slitt med å finne ut av hva som feiler meg. Sykdomsbildet mitt er omfattende og enkelte av prøvesvarene mine har vært svært sjeldne. Jeg har derfor måttet leve i en slags uvisshet i mange år. Dette har selvfølgelig gått ut over mine personlige rettigheter, og har bidratt til at behandlingstilbud har vært vanskelig. På tross av dette har jeg og familien min aldri gitt opp håpet om å finne et svar.

 Åtte år måtte til før jeg endelig ble tatt alvorlig av en gruppe leger. Jeg føler at jeg er i svært dyktige og trygge hender nå, og det er jeg svært takknemlig for! Etter siste sykehusinnleggelse, for tre uker siden, ble legene klokere på hva som skjer i kroppen min. Jeg er glad for at jeg ikke visste som åtteåring at det skulle ta tolv år før jeg fikk et svar på hvorfor kroppen min ikke er frisk. I dag tidlig, tolv år etter at jeg beskrev plagene mine for første gang, fikk jeg rapporten fra sykehusinnleggelsen lagt frem av fastlegen min. Jeg ble blant annet introdusert til en diagnose. Jeg ble faktisk klokere på min egen situasjon og fikk det jeg velger å kalle et tilfredsstillende svar. Det er trist å si det, men jeg ble glad for å bli informert om at jeg har en nevrologisk muskelsykdom.

Tips oss hvis dette innlegget er upassende

I nattbordskuffen min ligger det en liten turkis bok som rommer mine personlige mål. Jeg  skjønner at starten på den forrige setningen kunne tolkes i en noe grovere retning, men jeg sikter nok til noe helt annet i dette innlegget. Tilbake til den turkise boka! Jeg bruker boka som en motivasjonsnotatbok. På de linjerte sidene skriver jeg ned hva jeg ønsker å oppnå i livet mitt. Alt fra langsiktige mål, delmål, til enklere og kortsiktige mål i hverdagen min. Når jeg når et mål, noterer jeg meg datoen og huker av. Hensikten er å kunne se tilbake på ting jeg faktisk har oppnådd. Kanskje spesielt når jeg føler at hverdagen er vanskelig. Jeg noterer også når jeg ikke når et mål, fordi da kan jeg skape meg et tilsvarende mål og prøve på nytt i en senere situasjon.

Jeg har valgt å legge ut et par eksempler på aktuelle mål. Dette er veldig personlig, men kanskje kan innlegget bidra til å motivere andre? 

To av de mest aktuelle målene i livet mitt er å flytte i leiligheten som står og venter på meg, og det viktigste målet i boka, nemlig å få en konkret diagnose. Jeg føler på meg at disse to målene vil bli huket av med unike datoer i nær fremtid. 

Noen ganger setter jeg meg for høye mål, kanskje fordi jeg vil oppnå normale ting og overser realiteten. På tross av nedturene som oppstår når jeg feiler, tror jeg det er viktig å ha noen mål som strekker seg over det realistiske nivået. A4-liv er ikke en måte å utvikle seg på, mener jeg.

Bildet under er et eksempel på et mislykket mål. I juleferien hadde jeg et sterkt ønske om å delta på en hyttetur med vennegjengen min. Innerst inne visste jeg at dette var urealistisk med tanke på lange bilturer, bråk, festing og konsekvensene som inntar kroppen dagene i etterkant. Men lysten tok overhånd, og jeg var innstilt på å prøve meg. Til slutt måtte jeg innse at jeg ikke hadde kapasitet til å bli med, og målet måtte legges på is. Men, isen tiner helt sikkert, og målet dukker nok opp i den turkise boka igjen.

 Et av målene som virkelig bidro til å gjøre hverdagen min meningsfull var da jeg fullførte del 1 av ArchiCad-kurset jeg tar via NKI. Målet hadde stått oppført i boka i en periode. Jeg var virkelig stolt av meg selv den dagen jeg kunne notere meg at del 1 av 6 var gjennomført. Et delmål var nådd! Det er i akkurat de situasjonene den turkise boka er gull verdt ! Jeg ser frem til den dagen jeg kan huke av der det står “fullføre ArchiCad-kurs”.  

Tips oss hvis dette innlegget er upassende