Nå går jeg en ny epoke i møte. Takk vgb, for alle mulighetene jeg har fått via å ha bloggen min her hos dere!  Bildet under er hentet fra lokalavisen i fjord sommer og er et godt eksempel på hvor mye bloggen min betyr for meg!

Vi blogges på www.inevedeld.wordpress.com!

- Ine

Tips oss hvis dette innlegget er upassende

 I skrivende stund ligger jeg stokk stiv på en sykehusseng og skriver på bloggmobilen min. Jeg prøver å tenke positivt i forhold til hva som skal skje de neste dagene. Plasmaferese står for tur og i den forbindelse må jeg få satt inn et venekaterer i halsområdet. Det er noe jeg absolutt ikke blir strålende glad for og som ikke akkurat får meg til å synge refrenget til en av de nye Britney låtene. Men elendighet fører ofte til noe godt. Her jeg ligger, tenker jeg selvsagt mye på hva jeg går glipp av i livet. Jeg lever jo absolutt ikke et normalt ungdomsliv. Det er ubeskrivelig sårt å ligge i en sykehusseng og se studenter gå forbi vinduet. Studenter i samme aldersgruppe som meg selv. En av hovedgrunnene til at jeg gjennomgår behandling er for å kunne oppfylle mitt høyeste ønske, nemlig å studere.

På bildet over ser du den første delen av plasmaferesen. Litt redd? JA! På bildet under ser du maskinen som renset blodet mitt for antistoffer. Posen på det nederste bildet inneholdt de skadelige antistoffene som hadde blitt renset ut. I mitt tilfelle er jeg rammet av noen slemme skapninger med navnet VGCC. Jeg renset blodet mitt fem ganger og fikk erstattet mitt eget plasma med kunstig oppbygd plasma og saltvann, enkelt sagt. Femten liter ble renset bort og erstattet. Behandlingen varte til sammen ti timer, fordelt over fem dager.

Nesten to uker senere ligger jeg her i sengen min hjemme. Jeg er lykkelig over å ha fordøyd noen brødskiver uten problemer. Ikke minst smiler jeg ved tanken på at ingen plastledninger er koblet til kroppen min og at dostoler er ute av bildet. I kveld skal jeg sove uten å høre lyden av lungesugemaskin og andre sykehusrelaterte lyder. Kroppen min jobber som om jeg skulle ha løpt maraton, noe som kanskje ikke er så rart etter å ha gjennomgått lungekollaps og utbytting av femten liter plasma. Ukene som ligger bak meg har vært av de verste i livet mitt. Dagene har vært fylt med redsel og frustrasjon. Utrolig nok greier jeg å tenke slik at jeg vil få bruk for opplevelsene.

 I løpet av sykehusoppholdet har jeg hele tiden vært klar over at jeg har vært i trygge hender, og jeg valgte selv å gjennomgå behandlingen. Faktisk var det et av mine høyeste ønsker å gjennomgå plasmaferese. Behandlingen ble bare litt ekstra utfordrende med en punktert lunge på lasset. Et lass som var ganske tungt fra før. Jeg trengte litt tid før jeg godtok synet av mitt eget blod fosse ut av halsen min og inn i en maskin. De første dagene lå jeg likblek med et hjerte som nærmest hoppet ut av brystkassen min. Mot slutten av behandlingen ble jeg litt tøffere. Ledningene, fylt med mitt eget blod, lå og hvilte i hendene mine. Jeg var nesten i stand til å nyte den varme følelsen av det varme blodet. Men, avslappet var jeg aldri.

På bildet over hadde jeg akkurat fått satt inn dren i den punkterte lungen. I nesten to dager måtte jeg være tilkoblet en sugemaskin. På bildet til høyre ser du den lille sjarmerende saken som var en viktig del av plasmaferesen, nemlig venekateteret. Plastrøret har i oppgave å frakte blodet inn og ut av en stor blodåre som går inn mot hjertet. Personlig skulle jeg gjerne knekt og brent kateteret etter hva det gjorde mot lungen min. Legen som satte inn kateteret var meget uheldig med min søte lille lunge. Han var en herlig fyr og har fortsatt min tillitt!

På bildet under ser du en del av den berømte sugemaskinen. En komplisert liten dreneringsboks.

Jeg ligger her og tenker på alle gangene jeg hadde lyst til å gi opp behandlingen. Lungekollapsen bidro til disse tankene. Kvalmen i etterkant av plasmaferesen og alle bivirkningene av medisinene stod også høyt på hatlisten min. Støtten fra familie, sykepleiere, leger og venner bidro sterkt til at jeg fortsatte. Jeg hadde aldri tilgitt meg selv om behandlingen hadde blitt avsluttet. Venekateteret har satt sine spor. Arrene på halsen min kan minne om et vampyrbitt. Noe sier meg at jeg ikke joiner twilight filmkvelder i nærmeste fremtid. 

 Livet er basert på å ta sjanser. Jeg har kanskje gjennomgått en meget tøff periode uten at jeg vil ende opp med et positivt utfall, men kanskje får jeg resultatene jeg håper på. Sånn er livet, et sjansespill.

Tips oss hvis dette innlegget er upassende

 Ordet “friår” sårer meg litt. Ordet blir dessverre brukt alt for ofte og har nesten blitt en trend. Mange hadde helt sikkert utelukket å ta seg friår om de hadde visst hvor heldige de er. I mine øyne er eksisterende studiemuligheter like utrolige som å vinne i Lotto. Jeg blir nesten fristet til å trippe inn på lokale videregående skoler og vekke umotiverte hjerner. Daglig, drømmer jeg om hvor utrolig det hadde vært å kunne bruke evnene mine i et studie. Jeg tenker på alle de nye ordene jeg kunne tilført ordforrådet mitt, alle menneskene jeg kunne blitt påvirket av og hvor interessant det hadde vært å kunne være 100 prosent selvstendig.

 Jeg tror at skolegang er med på å fylle ut menneskets personlighet, som et slags puslespill. Jeg tror også at puslespillet aldri blir perfekt, men at du i stor grad kan bidra til å gjøre det så vakkert og innholdsrikt som mulig. I mitt tilfelle føler jeg at puslespillet er meget uferdig. Noen brikker har blitt lagt veldig feil og jeg skulle ønske at jeg kunne omplassert dem. Jeg har drømmer og ønsker om hvordan brikkene burde plasseres. I den fasen jeg er i nå har puslespillet blitt tilpasset kroppen min sitt behov, imens hjernen min har helt andre behov.

 Jeg gir aldri opp håpet om å studere, og jeg velger å tro at mange brikker vil finne sine spesielle plasser i fremtiden. Kanskje i nær fremtid også, hvem vet? Jeg velger også å tro at jeg vil få bruk for erfaringene jeg fikk i de periodene brikkene var feilplassert. Jeg er sikker på at puslespilleren, høyere makter, har en plan for mitt endelige puslespill.

Tips oss hvis dette innlegget er upassende

I løpet av de siste ti årene har legene slitt med å finne ut av hva som feiler meg. Sykdomsbildet mitt er omfattende og enkelte av prøvesvarene mine har vært svært sjeldne. Jeg har derfor måttet leve i en slags uvisshet i mange år. Dette har selvfølgelig gått ut over mine personlige rettigheter, og har bidratt til at behandlingstilbud har vært vanskelig. På tross av dette har jeg og familien min aldri gitt opp håpet om å finne et svar.

 Åtte år måtte til før jeg endelig ble tatt alvorlig av en gruppe leger. Jeg føler at jeg er i svært dyktige og trygge hender nå, og det er jeg svært takknemlig for! Etter siste sykehusinnleggelse, for tre uker siden, ble legene klokere på hva som skjer i kroppen min. Jeg er glad for at jeg ikke visste som åtteåring at det skulle ta tolv år før jeg fikk et svar på hvorfor kroppen min ikke er frisk. I dag tidlig, tolv år etter at jeg beskrev plagene mine for første gang, fikk jeg rapporten fra sykehusinnleggelsen lagt frem av fastlegen min. Jeg ble blant annet introdusert til en diagnose. Jeg ble faktisk klokere på min egen situasjon og fikk det jeg velger å kalle et tilfredsstillende svar. Det er trist å si det, men jeg ble glad for å bli informert om at jeg har en nevrologisk muskelsykdom.

Tips oss hvis dette innlegget er upassende

Jeg har valgt å legge ut et par eksempler på aktuelle mål. Dette er veldig personlig, men kanskje kan innlegget bidra til å motivere andre? 

To av de mest aktuelle målene i livet mitt er å flytte i leiligheten som står og venter på meg, og det viktigste målet i boka, nemlig å få en konkret diagnose. Jeg føler på meg at disse to målene vil bli huket av med unike datoer i nær fremtid. 

Noen ganger setter jeg meg for høye mål, kanskje fordi jeg vil oppnå normale ting og overser realiteten. På tross av nedturene som oppstår når jeg feiler, tror jeg det er viktig å ha noen mål som strekker seg over det realistiske nivået. A4-liv er ikke en måte å utvikle seg på, mener jeg.

Bildet under er et eksempel på et mislykket mål. I juleferien hadde jeg et sterkt ønske om å delta på en hyttetur med vennegjengen min. Innerst inne visste jeg at dette var urealistisk med tanke på lange bilturer, bråk, festing og konsekvensene som inntar kroppen dagene i etterkant. Men lysten tok overhånd, og jeg var innstilt på å prøve meg. Til slutt måtte jeg innse at jeg ikke hadde kapasitet til å bli med, og målet måtte legges på is. Men, isen tiner helt sikkert, og målet dukker nok opp i den turkise boka igjen.

 Et av målene som virkelig bidro til å gjøre hverdagen min meningsfull var da jeg fullførte del 1 av ArchiCad-kurset jeg tar via NKI. Målet hadde stått oppført i boka i en periode. Jeg var virkelig stolt av meg selv den dagen jeg kunne notere meg at del 1 av 6 var gjennomført. Et delmål var nådd! Det er i akkurat de situasjonene den turkise boka er gull verdt ! Jeg ser frem til den dagen jeg kan huke av der det står “fullføre ArchiCad-kurs”.  

Tips oss hvis dette innlegget er upassende

Disse utfordringene kan bli enklere fremover. I siste utgave av muskelnytt ble leserne introdusert til et hjelpemiddel som gjør tale om til tekst. Produktet, som kalles Vomote, består av en liten boks som plugges inn i USB-porten i PC’en. Produktet gjør det mulig å styre PC’en med norske talekommandoer. I mitt tilfelle er det et stort pluss at programmet kan brukes i Word-dokumenter. Flere hjelpemiddelsentraler i Norge har bestilt dette hjelpemiddelet. Vomote er godkjent som datateknisk hjelpemiddel og registrert i hjelpemiddelsystemet. Jeg har i lange tider speidet etter akkurat dette produktet. På sikt håper jeg at dette kan være med på å gjøre NKI studiet mitt enklere, og ikke minst bloggingen!

Tidligere har jeg bestilt et tilsvarende program fra USA, Dragon Naturally Speaking. Den gang var apparatet kun utviklet til spesielt utvalgte språk og prosjektet ble en nedtur for meg. I en artikkel på nettstedet ” www.idg.no”, står det ” Ifølge produsenten er dette det første talegjenkjenningsprogrammet som ikke må «læres opp», noe som før har fått mange til å kvie seg for å bruke slike programmer. Nøyaktigheten i gjenkjenningen skal nå kunne komme opp i hele 99 prosent. Versjon 9 byr også på en rekke andre nyheter. Norsk pris er fra cirka 990 kroner for standardversjonen til vel 8 300 kroner for proffversjonen. Mer info: www.infoshare.no. ”

Noen lurer kanskje på hvordan jeg greier å produsere blogginnlegg? På bildene under ser du hvordan bloggprosessen min foregår. Jeg har selvfølgelig funnet frem til løsninger som avlaster armene mine til en viss grad, men jeg ender ofte opp med store smerter i ettertid av tekstproduksjon. Jeg har stor tro på at Vomote kunne bidratt til å gjøre skrivesituasjonene mindre smertefulle!

Min Samsung – Windows telefon. Jeg polerte den ikke før bildet ble tatt, som dere sikkert ser. Men det er jo det indre som teller, eller hva? På denne lille saken mekker jeg sammen 99% av tekstene jeg skriver på bloggen. Tekstene produseres i Word, deretter putter jeg mobilkabelen inn i USB-porten. Til slutt legger jeg tekstene inn i Wordpress. Ikke smertefritt, men den beste arbeidsmetoden hittil.

Neste stopp, Vomote?

Tips oss hvis dette innlegget er upassende

 Spesielt reagerte jeg på ordbruken i et tv-intervju jeg så for noen dager siden. Intervjuet var ikke overraskende i forbindelse med krig og elendighet. Jagerfly var et av temaene. Ettersom noen talspersoner er litt redde for å bruke ordene “krig” og “jagerfly”, bytter de ut disse skremmende ordene med noen beskyttende strofer. Jagerfly ble i dette aktuelle intervjuet erstattet med ordet “luftresurser”. Jeg har ingen militær bakgrunn. På tross av det føler jeg at det ikke er skadelig å bruke ordene “jagerfly” eller “krig” på TV. En spade er en spade. Krig er realiteten. Hvorfor pynte på sannheten?  

Det neste blir vel å erstatte ordet “soldater” med “jordresurser” og “sjøforsvar” med “vannresurser”.

Tips oss hvis dette innlegget er upassende

 Fredag for to uker siden ble jeg introdusert til botox. Jeg fikk min første dose. Selvfølgelig av medisinske grunner. Grunnen til at jeg har mottatt behandlingen er fordi jeg har en nakke- og skuldermuskulatur som danner muskelknuter og krampetilstander. Et eksempel på min tilstand kan være at jeg slapper av på et spa, og en nevrologisk prøve viser ingen aktivitet i muskelen, allikevel er musklene stramme som strenger og harde som stein. Behandlingen skal forhåpentligvis bidra til å redusere disse tilstandene via å blokkere utslippene av stoffet musklene bruker når de trekker seg sammen, og i mitt tilfelle skaper krampetilstander. Musklene vil bli svakere og vil få det vanskeligere med danne de smertefulle tilstandene.

 Injeksjonene ble satt i problemområdet. Musklene ble faktisk nøye plukket ut. Aktiviteten i de aktuelle musklene ble undersøkt med det nevrologiske apparatet EMG før dosen ble sprøytet inn. I behandlingsøyeblikket gjorde det faktisk ikke vondt. På tross av overømfintligheten i området sprøytene ble satt. I ettertid, derimot, har det vært veldig smertefullt. Robottilstander, svakhet og betente vepsestikk er gode beskrivelser på smerten i ettertid. En ting må sies. Jeg har ikke medfølelse for sutrende hollywoodfruer. Innsprøytningen var ikke smertefull i forhold til andre ting jeg har opplevd. Men injeksjonene kan være veldig smertefulle når de settes i større muskler. Jeg burde vel også legge til at vi har forskjellige smerteterskler.

I skrivende stund har jeg et hode stivere enn en rusten rustning, men jeg er maksimalt optimistisk. I Hollywood hadde nok ørten folk gitt gode summer for dosen jeg fikk inn i nakken og skuldrene. Om denne behandlingen skulle vise seg være en opptur for min helsetilstand, kan jeg både få bedre livskvalitet og kanskje gå noen rynkefri år i møte, i skulder og halsregionen. Ha-ha!

Bildet under er et eksempel på hvordan botox kan bidra til å lindre smerter. Kanskje et litt glamourøst eksempel, men allikevel smertefullt. Noe sier meg at ballerinasko vil pryde denne damens skap i fremtiden. 

Jeg er svært takknemlig for at jeg fikk prøve ut denne behandlingen. Takk til de fantastiske nevrologene “mine”!

Tips oss hvis dette innlegget er upassende

 Jeg tror det er stor sannsynlighet for at pengemaskiner også havarerte i etterkant av Full City katastrofen, som en konsekvens av de enorme utgiftene som måtte til for å redde miljøet på best mulig måte. Utgiftene var høyst nødvendige, men kunne vært unngått.  Jeg er ikke ekspert på temaet, det må sies, men meningene mine er mange.

 Hovedsakelig mener jeg at sikkerheten og standarden på oljeskipene bør heves. På lik linje med at fly har svært omfattende sikkerhetssystemer, bør også oljeskip ha tilsvarende regelverk å forholde seg til. Jeg mener faktisk at oljeskip har vel så betydningsfull last som fly.

 Den oljeskadde naturen har måttet gjennomgå en rehabiliteringsprosess. Kanskje på samme måte som når mennesker må lære alle ferdigheter på nytt og må gjennom en rehabilitering for å kunne fungere mest mulig normalt igjen? Naturen må også bygges opp på nytt. Det tar lang tid, og de synlige resultatene viser seg ikke med det første!

 Vi bruker masse penger på å forberede oss på oljekatastrofer. Det er selvfølgelig veldig bra, for oljekatastrofe er absolutt reelt slik vi velger å la skip ferdes rundt i dag. Enda bedre hadde det vært om vi hadde fokusert mer på å sende de rustne skraphaugene til opphugning og hevet standarden på nye sikrere skip og skjerpet navigasjonsreglene. På den måten kunne vi i stor grad bidratt til å unngå flere av de oljekatastrofene vi tidligere selv har forårsaket.

-  Jeg synes vi må slutte å spille farlige spill med naturen.

 Da jeg så bildet av fuglen for første gang, innså jeg hvor ekstrem situasjonen egentlig var. Et par dager etter at jeg så bildet, opplevde jeg at det drev olje inn på stranda. Bildet under illustrerer Full City – katastrofens omfang.

Vi burde ikke tillate dette!

Tips oss hvis dette innlegget er upassende

Ergoterapeuten min tipset meg om den praktiske saken på bildet under. Derfor tror jeg faktisk at problemet er løst, og hårsituasjonene er historie. Jeg ser ikke poenget i å involvere meg selv i nok en stabel med papirer for og få stativet via hjelpemiddelsentralen, altså gratis. Stativet var rimelig, særlig med tanke på hva det kan bidra med i hverdagen min. Hjelpemiddelsentralen i Vestfold er helt fantastisk, derfor er det veldig viktig at dette ikke blir tolket som en klage. I dette tilfellet valgte jeg å ikke bry dem med en søknad på et primitivt stativ til 300 kroner. Hjelpemiddelsentralen skal få bruke resursene sine på andre saker.

I går ble jeg kjørt til byens nærmeste kjøpesenter, smatt inn på ”Et enklere liv”, og sikret meg en utgave av stativet som skal gjøre livet mitt litt enklere!

Tips oss hvis dette innlegget er upassende